‘EL VERDADERO MILAGRO’

(fOTO – Layla Paige pasó las últimas semanas de su vida bajo la supervisión de Trinity Kids Care, y siempre acompañada del amor de su familia).

Atender a niños que están muriendo requiere un auténtico sentido de misión. TrinityKids Care, un programa de Providence Saint Joseph Health, demuestra que lo tiene

Por R.W. DELLINGER

Nacida en abril de 2015, en el Hospital Lenox Hill en la Ciudad de Nueva York, Larissa y Matt Sonnen la llamaron Layla Paige. La bebé de casi 6 libras pasó todas las pruebas médicas de una recién nacida. Sus padres estaban encantados. Layla iba a ser la hermana perfecta para el pequeño de 2 años, Luke.

Pero en el chequeo de los tres meses, su pediatra descubrió algo llamado displasia de cadera. La articulación de la cadera derecha estaba parcialmente dislocada, y la de la izquierda tampoco estaba completamente formada. Layla tuvo que buscar el tratamiento inmediato de un ortopedista en el Hospital Presbiteriano de Nueva York.

Para complicar las cosas, ese mismo fin de semana los Sonnens se mudaron al Sur de California para estar más cerca de familiares y amigos. Así que fueron referidos a otro ortopedista en el Hospital de Niños de Los Ángeles. Lo vieron el mismo día que llegaron.

Dos semanas después, los Sonnens llevaron a la bebé de regreso a casa.

“Sólo recuerdo que eran las cinco de la mañana, se podía escuchar su respiración muy rápida”, dijo Larissa. “Y la miré, y sus pequeños puños estaban enfrente de su cara. Estaba realmente rígida, y sus ojos se movían de un lado a otro”.

La inmediata llamada al 911 desencadenó una serie de eventos: un nuevo pediatra, ecografías, resonancias magnéticas y electroencefalogramas, todo lo cual condujo a un diagnóstico devastador. Los médicos informaron que Layla tenía múltiples ataques silenciosos llamados espasmos infantiles.

‘¿LE HAS DADO PERMISO PARA PARTIR?’

Los resultados de las pruebas mostraron que el cerebro de Layla nunca se desarrolló completamente, y no había pronóstico de cuánto tiempo más sobreviviría.

Durante su primer año entró y salió del Hospital de Niños debido a una convulsión tras otra, y requerían visitas adicionales a UCLA y USC. Con cada convulsión retrocedía cualquier avance que había realizado.

Comenzaron a llamar a Layla “princesita guerrera” debido a lo duro que luchó, y a todas las terapias que soportó: terapia física, ocupacional, de la vista, auditiva y de multidiscapacidad.

Ya desde antes se le había sugerido a la familia recurrir a cuidado de hospicio para Layla. Su mamá Larissa sintió que al tomar ese camino perdía la esperanza. Simplemente no podía hacer eso como madre. Incluso cuando la salud de Layla empeoraba, seguía rechazando la idea: “No, ella es fuerte. Lo superará”.

Pero su bebé seguía empeorando, y Larissa cedió. Ella se informó del programa de cuidados paliativos para niños de un Hospital católico llamado TrinityKids Care, un programa de Providence Saint Joseph Health con sede en Torrance. Layla pasó las últimas cuatro semanas de su vida bajo la supervisión de este programa.

Finalmente, se encontró con el director médico del programa, el doctor Glen Komatsu, quien junto a dos trabajadores sociales, dos capellanes y dos enfermeras discutieron cómo serían los últimos días de la vida de su hija.

En este punto, le explicaron que era realmente una cuestión de manejo del dolor.

Un consejero de duelo luego visitó la casa. Layla estaba en los brazos de su madre cuando a Larissa se le hicieron tres preguntas: “¿Siente que Layla está segura ahora?”. “¿Siente que está segura a dónde va?”. Y finalmente lo más difícil: “¿Le ha dado permiso para partir?”.

Esa noche, después de besar a Layla y desearle buenas noches, su madre finalmente le dijo en voz alta a su hija: “Layla, si tienes que irte, está bien. Mami te ama. Si necesitas partir, lo entiendo. Pero te amo”. Su esposo Matt repitió esas mismas palabras.

No más de 20 minutos después, su hija dejó escapar un profundo suspiro mientras estaba en los brazos de su madre. Layla Paige Sonnen murió en julio de 2017. Estaba por cumplir los 2 años y medio.

Un capellán de TrinityKids Care pasó un tiempo consolando al hermano mayor de Layla, y los miembros del equipo se esforzaron a diario en brindar un desahogo a los padres.

“Estoy muy agradecida…no estaríamos tan bien como lo estamos hoy, si no hubiese sido por ellos”.

‘AYUDAMOS A LOS PADRES A LOGRAR LA PAZ’

Cuando se le preguntó en qué se diferenciaba el hospicio de niños al de los adultos, la supervisora ​​clínica Margaret Servin explicó que quienes participan en el programa deben acercarse a los seres queridos de los pacientes con una mentalidad diferente.

“Los padres no quieren escuchar la palabra ‘hospicio’”, dijo Servin. “Hay un milagro que va a ocurrir. Entonces, para nuestro personal esto es un reto, porque sabemos lo que está sucediendo, pero los padres a veces no quieren hablar de eso”.

El capellán del programa, Gustavo López, dijo que “el verdadero milagro es cuando esos padres entienden lo que está sucediendo”.

“Ayudamos a los padres a lograr la paz, para que puedan disfrutar de esos momentos con su hijo moribundo”, dijo López. “Todos vemos la diferencia cuando una familia llega al punto de aceptar que su hijo se está muriendo. Pero es mucho más difícil cuando no lo hacen”.

La enfermera Elba Roach recuerda la sacudida emocional que sintió hace siete años cuando se dirigía a la casa de un paciente en el Valle de San Fernando con el equipo del hospicio.

El médico le dijo a la madre de un niño moribundo: “Sabes, nosotros como padres oramos por un milagro. Pero ese milagro probablemente no tendrá lugar aquí en la Tierra. Puede que el milagro se cumpla en el Cielo”.

Algo especialmente difícil es tener que informarle al paciente que se está muriendo. A los más jóvenes no se les anuncia. En el caso de ellos es una decisión de su familia.

La enfermera Ilce Salgado dice que lo más duro es cuando un paciente pregunta directamente si se está muriendo, pero sus padres no quieren que lo sepa. Y comentó sobre un moribundo de 18 años que hace unas semanas quería saberlo.

Me dijo: “Sé que estoy empeorando. Pero desearía que alguien pudiera ser sincero conmigo y decirme la verdad”, recordó Ilce, secándose los ojos.

“Pero su madre estaba de pie detrás de nosotros, y ella me había pedido que no le dijera nada. Frente a él, fue muy difícil quedarme callada. Pero luego le pregunté cómo se sentiría si fuera cierto. Él dijo: ‘Estaría bien. Me haría cargo de eso’. Así que tenía esperanzas, pero quería saber la verdad, y realmente no pude decírsela. Y esa fue la última visita. Fue muy difícil”.

Sentado a su lado, Roach trató de ofrecer una perspectiva diferente. Asegura que es un privilegio estar allí “en un espacio tan sagrado en el que la familia te permite entrar y caminar junto a ellos en este viaje. No todos pueden hacerlo”.

La supervisora ​​clínica Servin señaló que ninguno de los capellanes del programa es sacerdote. Aun así, los párrocos locales satisfacen cualquier necesidad sacramental (comunión, confesión, últimos ritos) que pueda tener un paciente católico. Servin también enfatizó que esta tarea es un ministerio; un profundo llamado a realizar esta labor. VN